Hvem ved nok om neurodivergente liv?

Da ADHD og autisme fyldte for lidt i min lægefaglige uddannelse

De seneste år har jeg tænkt meget over, hvor min egen viden om ADHD og autisme kommer fra.

Jeg er læge. Alligevel fyldte ADHD og autisme forbavsende lidt, da jeg læste medicin. Det er ikke en kritik af uddannelsen. Medicinstudiet skal favne hele menneskekroppen, akutte tilstande, kroniske sygdomme, farmakologi, diagnostik, behandling og et sundhedsvæsen, der hele tiden bliver mere komplekst. Noget kommer nødvendigvis til at være i kanten af pensum.

Da jeg blev uddannet, blev ADHD stadig ofte forstået som noget, der primært hørte til barndommen. Autisme blev i høj grad formidlet gennem de klassiske beskrivelser mange stadig forbinder med diagnosen. Voksne med ADHD, kvinder med autisme, højtmaskerende mennesker og dem, der gennem et helt liv havde lært at kompensere, fyldte ingenting i den faglige forestilling, jeg selv blev uddannet ind i. Og man kunne heller ikke have både diagnoserne ADHD og autisme, som først blev muligt i 2013 i forbindelse med den nye DSM-5.

Det har flyttet sig siden. I speciallægeuddannelsen i psykiatri indgår ADHD og autisme hos voksne nu som konkrete kompetenceområder og i 2016 udgav Sundhedsstyrelsen også en faglig visitationsretningslinje for udredning og behandling af voksne med ADHD (1,2).

Min egen forståelse flyttede sig langsommere.

Først gennem de patienter, jeg mødte. Senere gennem mit arbejde med udredning og behandling af ADHD og autisme og for alvor, da jeg som 37-årig selv fik en ADHD-diagnose og senere en autismediagnose.

Det var en mærkelig erfaring at få faglige begreber tilbage som et spejl.

Pludselig begyndte noget af det, jeg tidligere havde forstået som personlige særheder, individuelle vanskeligheder eller perioder med belastning, at hænge sammen på en anden måde. Jeg begyndte at finde en ny ramme, der kunne samle flere brikker end de forklaringer, jeg tidligere havde haft adgang til, men jeg måtte også selv samle fragmenter i forskellige beskrivende modeller til en samlet forståelse.

Samtidig blev det tydeligt, hvor meget af den viden, jeg selv havde fået gennem uddannelse og klinik, beskrev diagnoserne udefra. Symptomer, kriterier, funktionspåvirkning og spørgeskemaer, der kunne være næsten umulige at besvare meningsfuldt, fordi konteksten manglede. Jeg mærkede, at fokus var på dét, der kunne observeres, afgrænses og dokumenteres.

Alt det er vigtigt.

Men det er ikke det samme som at forstå, hvordan ADHD og autisme former et liv indefra. Hvordan energi, sanser, krav, relationer, maskering, hormoner, arbejdsliv og sammenbrud kan væve sig ind i hinanden, indtil det bliver svært at vide, hvad der er årsag, hvad der er konsekvens, og hvad der bare er et menneske, der har brugt for mange år på at holde sammen på sig selv og sine strategier.

Jeg opdagede ikke bare noget om mig selv, men også noget om mit eget fag.

Når neurodivergente voksne selv må samle brikkerne

Efterhånden så jeg et mønster, jeg nok havde set længe, men ikke forstået.

Mange neurodivergente kommer ikke uforberedte til systemet. De har ofte læst bøger, forskningsartikler, internationale faglige diskussioner og patientfortællinger, længe før de sidder overfor en læge, psykolog, sagsbehandler eller leder og forsøger at forklare, hvorfor deres hverdag ikke hænger sammen på de præmisser, andre forventer.

Nogle har brugt år på at forstå, hvorfor almindelige råd om struktur, søvn, planlægning, pauser eller robusthed ikke virker på den måde, de burde. Andre har fundet begreber som maskering, eksekutive funktioner, sansebearbejdning, hormonel symptomvariation, monotropisme, autistisk burnout eller rejection sensitivity - nogle forskningsnære, andre mere erfaringsbårne - fordi de har manglet et sprog for dét, de oplevede. Jeg har tidligere skrevet mere indgående om højtmaskerende ADHD, AuDHD og autisme her.

Det bliver nogle gange beskrevet, som om internettet har gjort alle til eksperter, men for de fleste begynder det ikke med et ønske om at vide en masse om området eller diagnoserne. De begynder med et liv, der ikke kan forstås gennem de forklaringer, de har fået. Når man i årevis har fået at vide, at man er dygtig, men ustruktureret, sensitiv, men velfungerende, ressourcestærk, men alligevel hele tiden tæt på at knække, opstår der et behov for en anden type viden, der ikke står i journalen.

Den skal kunne bruges i den levede hverdag, når ens krop allerede er træt, mailboksen er fuld, børnene skal ud ad døren, og man stadig forsøger at ligne et menneske, der har adgang til det samme overskud som alle andre.

Sådan begynder selvuddannelse for mange neurodivergente. Fordi adgang til hjælp, viden, mestring og modeller der fokuserer på ressourcer, navigation og styrker mangler.

Hjælp til ADHD og autisme ligger spredt

En diagnose kan være vigtig. For nogle er den adgang til medicin, støtte, rettigheder og et mere værdigt selvbillede. For andre er den først og fremmest en forklaring, der gør det muligt at se tilbage på et liv med mindre skam.

Men diagnosen oversætter ikke sig selv til hverdagsliv.

Den fortæller ikke automatisk, hvordan man skal forstå sin energi i et arbejdsliv med møder, deadlines, afbrydelser og sociale forventninger. Den forklarer ikke altid, hvorfor almindelige strategier virker i 2-3 uger og derefter falder fra hinanden eller hvorfor et menneske kan være fagligt stærkt, men samtidig være mere afhængig af tydelige rammer, fleksibilitet eller længere restitution for at kunne blive ved med at fungere.

Den del ligger ofte spredt.

Noget findes i psykiatrien, noget hos psykologen, noget i kommunen og noget på arbejdspladsen, hvis man er heldig at have en leder, der forstår mere end diagnosenavnet mere nuanceret. Noget findes i forskningen, men kan være svært tilgængeligt og noget findes hos andre neurodivergente, der har brugt år på at gøre deres egne erfaringer sproglige.

Det problematiske er ikke, at mange begynder at samle viden selv. Det mærkelige er, at vi så ofte overlader det arbejde til mennesker, der i forvejen kan være belastede, udmattede eller på vej tilbage efter et sammenbrud. Overblik, prioritering, implementering og vedholdenhed er ikke neutrale krav. Det er netop funktioner, der kan være påvirket ved ADHD, autisme eller langvarig belastning.

Og på en måde kan det føles som om man har glemt, at mennesker ikke lever i sektorer men i komplicerede liv.

Forskning, klinisk erfaring og levede erfaringer er forskellige former for viden

Noget af forvirringen opstår, fordi vi taler om viden, som om der kun er én sandhed. Som om viden enten ligger hos forskeren, hos fagpersonen eller hos den, der selv lever med ADHD eller autisme.

Sådan er det sjældent.

Forskning kan noget afgørende. Den kan samle erfaringer på tværs af mange mennesker, teste antagelser og undersøge, om en behandling, en tilgang eller en forklaringsmodel holder. Det har stor værdi. Især på et område, hvor stærke fortællinger hurtigt kan komme til at lyde mere sikre, end de er.

Men forskning begynder også et sted. Med spørgsmål, nogen har valgt at stille og de metoder, nogen har valgt at bruge. Der anvendes de begreber, feltet allerede har til rådighed. Hvis neurodivergente mennesker primært beskrives udefra, kan erfaringer forsvinde, før de overhovedet bliver gjort til viden.

Klinisk erfaring kan noget andet. I klinikken ser man, hvordan den samme diagnose kan tage forskellig form afhængigt af køn, alder, livshistorie, komorbiditet, arbejdsvilkår, støtte og graden af kompensation. Man lærer, at manualer er nødvendige. Og at de aldrig er nok i mødet med et menneske, der har levet et helt liv før konsultationen.

Men også fagpersoner kan mangle opdateret viden. En titel beskytter ikke mod gamle antagelser.

Og så er der den levede erfaring som også bidrager til det samlede billede.

Den skal ikke romantiseres. En personlig erfaring bliver ikke almengyldig, bare fordi den er stærk eller genkendelig. Men den kan vise noget, som feltet længe har haft for lidt sprog for: hvordan det mærkes indefra at maskere, kompensere, at blive misforstået og langsomt bygge en forklaring på et liv, man måske har mærket længe før, man vidste, hvad det hed.

Det er derfor, nyere forskning i ADHD og autisme også bevæger sig mod mere deltagende former. Sonuga-Barke og kolleger beskriver unge med ADHD og/eller autisme som medforskere, ikke bare som et brugerpanel. De bidrager til teori, metode og analyse. (3)

Det samme princip ligger bag AASPIRE-retningslinjerne, hvor autistiske voksne ikke kun inddrages som informanter, men som mennesker, der kan være med til at forme forskningens spørgsmål og rammer. (4)

Det er ikke et argument imod faglighed, men en bedre og mere ansvarlig og nuanceret faglighed.

Hvem ved nok om neurodivergens?

Når jeg vender tilbage til spørgsmålet om ekspertise, er det derfor ikke for at afgøre, hvem der har mest ret.

Det handler snarere om, hvad der går tabt, når én stemme får lov at definere hele feltet. Forskning uden kontakt med de liv, den beskriver, kan overse det, der først bliver synligt indefra. Klinisk erfaring uden opdateret forskning kan gentage gamle antagelser. Levede erfaringer uden metodisk ydmyghed kan blive for hurtigt gjort almene. Og praksisviden i skole, kommune og arbejdsliv kan komme til at oversætte støttebehov til adfærd, motivation eller samarbejdsvilje, hvis forståelsen af nervesystemer mangler.

Det gør ikke nogen af vidensformerne uvigtige. Det viser bare, at de har grænser.

Det gælder også det marked, der er opstået omkring neurodiversitet. Kurser, coaches, rådgivere, certificeringer og foredrag er ikke problemet i sig selv. Meget af det findes, fordi mennesker har manglet sprog, strategier, sammenhæng og hjælp. Men når mennesker søger støtte på tidspunkter, hvor de ofte allerede er belastede, må det være tydeligt, hvad hjælpen bygger på. Forskning, klinisk erfaring, levet erfaring, praksiserfaring, en personlig metode eller en organisatorisk model?

Noget kan være værdifuldt uden at være det samme.

Den skelnen handler om ansvar.

Selvuddannelse er heller ikke problemet. Det er klogt, nødvendig og imponerende selv at indsamle den viden man har brug for. Problemet opstår, når neurodivergente mennesker igen og igen bliver efterladt med ansvaret for selv at finde, sortere, oversætte og omsætte den viden, som burde have været en del af hjælpen. Og derudover selv skal finde ud af, hvilken hjælp, der så passer til dem.

Hvis neurodiversitetsfeltet skal modnes, må vi begynde et andet sted end i kampen om, hvem der ejer den rigtige viden.

Vi må spørge:

• Hvad forskning kan se?

• Hvad klinikken kan se?

• Hvad praksis i skoler, kommuner, arbejdspladser kan se?

• Hvad neurodivergente mennesker selv kan se, når de får mulighed for at beskrive deres liv indefra.

Noget bliver først tydeligt, når de former for viden samles.

Brobygning mellem viden, støtte og arbejdsliv

Det er den brobygning, jeg i dag forsøger at arbejde med gennem TwistAcademics: mellem forskning, klinisk erfaring, praksis i arbejdslivet og de levede erfaringer, som alt for længe har stået i skyggen af den formelle viden.

Vi hjælper neurodivergente voksne og arbejdspladser med at omsætte den viden til konkrete rammer, strategier og bæredygtige arbejdsliv.

Du kan læse mere om arbejdet her.

Du kan også læse mere om neurodiversitet i Danmark med flere perspektiver herpå her.

Kilder

1. Sundhedsstyrelsen. Målbeskrivelse for speciallægeuddannelsen i Psykiatri. 2016. Accessed July 6, 2026. (Sundhedsstyrelsen)

2. Sundhedsstyrelsen. Udredning og behandling af voksne med ADHD. Published 2016. Accessed July 6, 2026.

3. Sonuga-Barke EJS, Chandler S, Lukito S, et al. Participatory translational science of neurodivergence: model for attention-deficit/hyperactivity disorder and autism research. Br J Psychiatry. 2024. (Cambridge University Press & Assessment)

4. Nicolaidis C, Raymaker DM, Kapp SK, et al. The AASPIRE practice-based guidelines for the inclusion of autistic adults as co-researchers and study participants. Autism. 2019. (PubMed)